Drie jonge mantelzorgers over zorg verlenen
Donderdag begint de Week van de Jonge Mantelzorger, een week volledig in het teken van deze vaak onzichtbare helden. Drie jongeren vertellen over de impact van mantelzorg op hun leven.
Van links naar rechts: Janneke, Ebony en Timo.
“Het is zo vanzelfsprekend dat ik lange tijd geen flauw idee had dat ik aan het zorgen was” - Ebony, 19
“Ik realiseerde me pas dat het niet normaal was om zoveel te zorgen toen in 2016 onze PGB-aanvraag werd goedgekeurd. PGB staat voor Persoons Gebonden Budget en is het potje waaruit ik veertig minuten per dag betaald krijg. Mijn broertje van tien heeft het CERT1-syndroom, dat zich uit in autisme, epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. Hij werd geboren toen ik negen was en sindsdien is mantelzorg onderdeel van mijn leven. Het is zo vanzelfsprekend dat ik lange tijd geen flauw idee had dat ik aan het zorgen was. Het PGB zorgt ervoor dat ik er niet ook nog een bijbaantje hoef te zoeken en biedt op die manier ruimte. Dat is ontzettend fijn. Ik zorg voor hem door bijvoorbeeld te helpen met douchen en verschonen of leuke dingen met hem te ondernemen. We gaan vaak fietsen en knutselen samen.
Ik ervaar het mantelzorgen niet als een last, ik vind het meestal juist leuk. Dat vind ik ook heel belangrijk, want daardoor houd je het langer vol. Desalniettemin belemmert het me wel in mijn doen en laten. Zo moet ik altijd rekening houden met thuis; er moet altijd iemand bij mijn broertje zijn. Ik merk dat het heel belangrijk is om op mijn eigen grenzen te letten en bijvoorbeeld voldoende tijd in te ruimen om met school bezig te zijn en om gewoon even voor mezelf te kiezen. Dat is niet altijd makkelijk, maar ik word er wel steeds beter in. Over twee jaar willen mijn zus en ik uit huis gaan. Mijn ouders kijken niet graag naar de toekomst, want hoe graag ze ook willen dat wij ons eigen leven gaan opbouwen, zal onze verhuizing er wel voor zorgen dat er twee zorgverleners minder zijn. Dat heeft als gevolg dat mijn broertje waarschijnlijk vaker naar een dagbesteding moet of bij een instantie gaat logeren. Mijn zus en ik maken daarentegen wel volop plannen voor de toekomst; als we straks een eigen appartementje hebben, kan ons broertje komen logeren.”
“Als kind heb ik gebeden om de ziekte van mijn moeder over te nemen” - Janneke, 25
“Ik ben nooit een onbezorgd kind geweest. Ik ben opgegroeid met een moeder met MS. Ze heeft vaak in het ziekenhuis gelegen, waardoor ik erg snel moest opgroeien en mij zorgen maakte om mijn moeder. Mensen denken vaak dat mantelzorg directe fysieke zorg is, maar het is veel breder dan dat. Als grote zus van een jonger broertje ging ik mij over hem ontfermen. Toen ik een jaar of acht was, zorgde ik voor hem tijdens de lunchpauze van school. Toen ik twaalf was, kreeg ik alles bewuster mee.
Ondanks dat mijn ouders mij nooit hebben gevraagd huishoudelijke taken te doen, deed ik ze soms stiekem. Zoals bijvoorbeeld stofzuigen na schooltijd. Ik ben ermee opgegroeid en heb altijd de instelling gehad om te helpen waar ik kon, maar op die leeftijd is dat niet normaal. Zeker als je jong bent, is het niet niets wat je meekrijgt en ziet. Ik ben een enorme beelddenker en zie herinneringen van vroeger zeer sterk voor me. Bijvoorbeeld mijn moeder in de ambulance en dat ze weer aan snoertjes in het ziekenhuis lag.
Als kind heb ik gebeden om de ziekte van mijn moeder over te nemen. Inmiddels heb ik zelf ook de diagnose MS en dat was ook weer niet de bedoeling. Mijn band met haar is hierdoor wel beter geworden, want ze is de enige persoon in mijn leven die weet wat ziek zijn echt inhoudt. Ook krijg ik nu zelf mantelzorg van mijn man (29). Hij ziet zijn zorgtaken niet als mantelzorg, maar als steun, ondanks dat hij wel veel voor mij doet. Bijvoorbeeld het huishouden en helpen bij het douchen en aankleden op slechte dagen.”
“Als jonge mantelzorger moet je ook jong kunnen zijn.” - Timo, 23
“In 2014 werd mijn moeder afgekeurd. Ze heeft Ehlers-Danlos syndroom, EDS, een erfelijke bindweefselziekte. Om haar te helpen neem ik een deel van het huishouden op me. Nu ik fulltime stage loop, daarnaast een onderneming run en mijn zusje voor school in Spanje zit, is dat erg veel. Toch werd onze aanvraag voor extra hulp afgewezen door de gemeente. Omdat ik dezelfde bindweefselziekte als mijn moeder heb, moet ik mijn dagen inplannen. Doe ik de ene dag veel, moet ik de andere rustig aan doen. Gelukkig heb ik een minder heftige variant, maar het is wel iets wat impact heeft. Ik mis het maatwerk in mantelzorgondersteuning: ‘Er zijn toch twee kinderen die kunnen helpen?’, zegt de gemeente dan. En dat is ook zo, maar met mijn zusje in Spanje en ik die graag het huis uit wil, is dat niet vanzelfsprekend. De gemeente kijkt alleen naar het heden terwijl wij nu al zien dat er meer ondersteuning nodig gaat zijn. Daarnaast vind ik dat je als jonge mantelzorger ook jong moet kunnen zijn.
Ik wil mijn eigen dingen kunnen doen en mijn eigen leven wat meer in de hand hebben. Als ik uit huis ga, moet ik ook een eigen huishouden kunnen runnen, maar dan kiés ik daarvoor. Ik voel me soms wel schuldig dat ik me irriteer aan de dingen die ik moet doen. Dat hoort niet, dit soort dingen hoor je gewoon voor je familie te doen. Er zijn vast jonge mantelzorgers die veel meer doen. Alleen die frustratie is er wel.”